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Le site patient

Votre temps n'est pas le même que celui du patient. Vous êtes confronté à un rythme d'activité rapide, à une demande pressante, à une cadence soutenue, à une astreinte continue de gestion. Sans oublier la mise à niveau des connaissances, la participation aux diverses réunions, les suivis de dossiers, etc. C'est dire que votre temps est compté.

Le temps du patient est celui de la lente compréhension des arcanes de sa maladie, des interrogations anxieuses, du tâtonnement, de la rage et parfois de la résignation.

Une association de patients peut vous aider, vous aider à témoigner de votre empathie pour tous vos malades et à chacun en particulier, vous aider à répondre à leurs demandes qui débordent parfois votre métier, vous aider à gérer votre temps et celui de votre patient.

Nous mettons à disposition des personnes concernées par la LLC et la MW des informations validées et compréhensibles en s'appuyant sur nos cas vécus, nous leur donnons des conseils pour leur quotidien. Nous leur offrons une tribune où ils peuvent exprimer leurs attentes et trouver un écho, un réconfort à leurs appréhensions.

Nous ne remplaçons pas la relation entre le patient et son médecin. Nous souhaitons contribuer à un meilleur dialogue et à une prise en charge globale car le patient est l'acteur principal du bon déroulement du traitement. En effet, nous considérons que chaque personne malade a le droit de savoir, de comprendre, pour participer activement à l'amélioration de sa propre santé.

Mieux connaître la maladie, comprendre la nature et l'utilité des examens envisagés, savoir pourquoi, où et comment se dérouleront le ou les traitements proposés, expliquer que les médecins et les équipes qualifiées ont une démarche diagnostique et thérapeutique adaptée aux caractéristiques particulières de la maladie et aux données de la science : telles sont nos objectifs pour que le patient participe avec discernement et confiance au combat contre sa maladie.

Dans la pratique, SILLC anime un site Internet (www.sillc-asso.org) très fréquenté (3500 visites et 25000 pages/mois), où les personnes concernées par la LLC et la MW peuvent trouver des renseignements concernant les étapes diagnostiques et thérapeutiques, des indications pratiques pour le quotidien ou vis-à-vis des organismes sociaux, assurantiels et bancaires.

Outre ces informations, le site propose également des brèves d'actualité, des témoignages et un forum qui peuvent répondre aux questions que se posent les personnes souffrant de ces pathologies. De plus, SILLC met à disposition des patients des brochures d'information à diffuser par vous-même ou l'ERI de votre établissement et une Newsletter.

Nous avons également réalisé un DVD de vulgarisation sur la physiopathologie et la clinique de la LLC et de la MW (offert à tout nouvel adhérent) ainsi qu'un film orienté sur la biologie de la LLC (le parcours du tube).

Enfin, avec le concours d'hématologues intéressés, nous organisons des réunions régionales d'information sur ces maladies. L'association est donc votre auxiliaire pour vous permettre d'adresser aux patients des messages et des conseils d'intérêt général.